국제난치병협회 측에 따르면 우리나라는 2001년부터 '희귀난치성질환자 의료비지원사업'을 시작했다. 만성신부전증 및 근육병, 혈우병, 고셔병 등의 난치병을 앓고 있는 이들이 고액 의료비 때문에 겪고 있는 경제적인 부담을 덜어주기 위해서다.
지난 2002년에는 크론병과 베체트병을, 2003년에는 다발성 경화증과 아밀로이드증을 추가하는 등 지속적으로 지원 대상을 확대하고 있다. 2018년 현재 133종의 희귀난치성질환을 지원 중이다.
협회 관계자는 국제난치병협회는 난치병으로 고통받고 있는 환우들이 보다 나은 권리를 얻고 삶을 살아갈 수 있는 희망을 갖는 데 도움을 주기 위해 설립된 비영리 사회단체라고 설명했다.
이번 창립기념식은 국제난치병협회가 주관하고 △버거스환우회 △큐브메디컬 △포티스 △오콘에듀 △제이메디슨 △국제청소년연맹 등이 후원했다.
국제난치병협회 회장을 맡고 있는 김희태 박사(큐브메디컬 대표)는 "의료, 법률, 정부지원, 심리지원 등을 통해 '난치병은 다함께 극복해야 한다'는 공감대를 형성하는 데 노력하겠다"며 "고통을 함께 나누는 따뜻한 사회 문화 조성에도 힘쓰겠다"고 말했다. 이어 "국제난치병협회는 지원이 필요한 환우들을 위해 문을 활짝 열어놓고 있다"며 "많은 관심과 사랑을 부탁한다"고 했다.
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| 지난 25일 열린 국체난치병협회 창립기념식에서 김희태 국제난치병협회 회장이 인사말을 하고 있다/사진제공=국제난치병협회 |
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