¼Óº¸
VIP
ÅëÇÕ°Ë»ö

¿Â¸ö ±»´Â Èñ±Íº´°ú ½Î¿ü´Ù¡¦"³»°¡ ·Ñ¸ðµ¨µÇ±â À§ÇØ "

¸Ó´ÏÅõµ¥ÀÌ
  • ±è¿µ»ó ±âÀÚ
  • Ä«Ä«¿ÀÅå °øÀ¯Çϱâ
  • Ä«Ä«¿ÀÅå ³ª¿¡°Ô Àü¼ÛÇϱâ
  • ÆäÀ̽ººÏ
  • Æ®À§ÅÍ
  • ³×À̹ö
  • ÅÚ·¹±×·¥
  • ¹®ÀÚ
  • 2020.05.23 06:02
  • ±ÛÀÚÅ©±âÁ¶Àý
2018³â 2¿ù27ÀÏ ¼­¿ï °­³²¼¼ºê¶õ½ºº´¿ø¿¡¼­ ¿­¸° Èñ±Í ³­Ä¡¼º ½Å°æ±ÙÀ° Áúȯ ȯ¿ìµéÀÇ ÀÔÇС¤Á¹¾÷À» ÃàÇÏÇÏ´Â 'Çѱ¹ÀÇ È£Å·µé, ÃàÇÏÇÕ´Ï´Ù!' Çà»ç¿¡¼­ Âü¼®ÀÚµéÀÌ ±â³äÃÔ¿µÀ» ÇÏ°í ÀÖ´Ù. /»çÁø=´º½º1
Èñ±ÍÁúȯÀΠô¼ö¼º ±ÙÀ§ÃàÁõ ȯÀÚÀÎ ±è¸íÁö¾¾(23) Áý¿¡¼­ ¿Â¶óÀÎÀ¸·Î Á÷¿ø ¿¬¼ö ÇÁ·Î±×·¥À» ¼ö°­ÇÏ°í ÀÖ´Ù. /»çÁøÁ¦°ø=»ý¸íº¸Çè»çȸ°øÇåÀç´Ü
ž¼­ ´Ü ÇÑ ¹øµµ µÎ ¹ß·Î ¼­º¸Áö ¸øÇß´Ù. ÆÈ°ú ´Ù¸®¿¡´Â ¼­¼­È÷ ±ÙÀ°ÀÌ ºüÁ® ¿òÁ÷À̱⠾î·Æ°í ¿À·¡ ¸»ÇÏ´Ù º¸¸é ±Ý¼¼ ¼ûÀÌ °¡ºü¿Â´Ù. ±×·±µ¥µµ ²ÙÁØÈ÷ Çо÷À» ³õÁö ¾Ê°í ´ëÇбîÁö µé¾î°¬°í °á±¹ ±¹³» ´ë±â¾÷ ÀԻ縦 ¾ÕµÎ°í ÀÖ´Ù.

ÁÖº¯¿¡¼­´Â "Ç×»ó ´çÂù Ä£±¸"¶ó°í ¸»ÇÑ´Ù. Èñ±ÍÁúȯÀΠô¼ö¼º ±ÙÀ§ÃàÁõ ȯÀÚ ±è¸íÁö¾¾(23) ¾ê±â´Ù.

¦¬
2»ì ¶§ Èñ±ÍÁúȯ Áø´Ü¡¦°øºÎ´Â Æ÷±â ¸øÇß´Ù

¦¬

2016³â °­³²¼¼ºê¶õ½ºº´¿ø È£ÈíÀçÈ°¼¾ÅÍ¿¡¼­ ¿­¸° 'Çѱ¹ÀÇ È£Å·µé, ÃàÇÏÇÕ´Ï´Ù' Çà»ç¿¡ ¾î¸Ó´Ï¿Í ÇÔ²² Âü¿©ÇÑ ±è¸íÁö¾¾(23) ¸ð½À. /»çÁøÁ¦°ø=»ý¸íº¸Çè»çȸ°øÇåÀç´Ü
2016³â °­³²¼¼ºê¶õ½ºº´¿ø È£ÈíÀçÈ°¼¾ÅÍ¿¡¼­ ¿­¸° 'Çѱ¹ÀÇ È£Å·µé, ÃàÇÏÇÕ´Ï´Ù' Çà»ç¿¡ ¾î¸Ó´Ï¿Í ÇÔ²² Âü¿©ÇÑ ±è¸íÁö¾¾(23) ¸ð½À. /»çÁøÁ¦°ø=»ý¸íº¸Çè»çȸ°øÇåÀç´Ü

ô¼ö¼º ±ÙÀ§ÃàÁõ(Spinal Muscular Atrophy)Àº Àü½Å ±ÙÀ°ÀÌ ¼­¼­È÷ ¾àÇØÁö°í È£Èí±â ±â´Éµµ ¶³¾îÁö´Â Èñ±ÍÁúȯÀÌ´Ù. ´ëºÎºÐ ÈÙü¾î¿¡ ÀÇÁ¸Çϰųª ħ´ë¿¡ ´©¿öÀÖ¾î¾ß ÇÏÁö¸¸ ÀǽÄÀ̳ª ÆǴܷ¿¡´Â ¹®Á¦°¡ ¾ø¾î 'ÀÜÀÎÇÑ Áúȯ'À¸·Î ºÒ¸°´Ù.

±è¾¾´Â °íÀÛ 2¼¼¶§ º´¿ø¿¡¼­ ô¼ö¼º ±ÙÀ§ÃàÁõ Áø´ÜÀ» ¹Þ¾Ò´Ù. ±×µÚ·Î ²ÙÁØÈ÷ È£ÈíÈƷðú ¹°¸®Ä¡·á¸¦ ¹Þ¾Æ Áö±ÝÀº ÀΰøÈ£Èí±â ¾øÀÌ ½º½º·Î Àüµ¿ÈÙü¾î¸¦ Ÿ°í ´Ù´Ò ¼ö ÀÖ´Â Á¤µµ´Ù.

ÆÈ¿¡ ÈûÀÌ ¾ø¾î Ã¥ÀåÀ» ³Ñ±â°Å³ª ¿À·¡ ±Û¾¾¸¦ ¾²±âµµ ¾î·ÆÁö¸¸ ÃÖ±Ù ±¹³» º¸¾È ºÐ¾ßÀÇ ÇÑ È¸»ç¿¡ Ãë¾÷Çß´Ù´Â ³¶º¸°¡ µé·Á¿Ô´Ù. ±×°¡ Èñ¸ÁÀ» ÀÒÁö ¾Ê°í ³¡±îÁö Æ÷±âÇÏÁö ¾ÊÀº ¿øµ¿·ÂÀº ¿ª¼³ÀûÀ¸·Î »çȸ¿¡¼­ ¹«½Ã´çÇÏÁö ¾Ê°Ú´Ù´Â ÀÇÁö¿´´Ù.

"ÃʵîÇб³ 2Çг⠶§ ¼±»ý´ÔÀº ´Ù °°ÀÌ À̵¿ÇÒ ÀÏÀÌ ÀÖÀ¸¸é Àú¿¡°Ô µµ¿òÀ» ÁÖ´Â ´ë½Å È¥ÀÚ¼­ ±â´Ù¸®¶ó°í Çß¾î¿ä. °á±¹ ºÎ¸ð´ÔÀÌ ºÒÇÕ¸®ÇÏ´Ù°í ¹®Á¦¸¦ Á¦±âÇؼ­ ¹ÝÀ» ¹Ù²å´Âµ¥ ³ªÁß¿¡ Á¦ ¼ºÀûÀÌ ÁÁ´Ù´Â »ç½ÇÀ» ¾Ë°Ô µÇÀÚ Àú¸¦ ¹Ù¶óº¸´Â ½Ã¼±ÀÌ ´Þ¶óÁö´Â °É ´À²¼¾î¿ä. ±×·¡¼­ °øºÎ¸¦ ¸ø ³õÀº °ÅÁÒ." À̶§ÀÇ ±â¾ïÀ¸·Î ±× µÚ·Îµµ °øºÎ¸¦ Æ÷±âÇÏÁö ¾Ê¾Ò°í °á±¹ ¿¬¼¼´ë »ý¸í°úÇбâ¼úÇкο¡ 16ÇйøÀ¸·Î ÀÔÇÐÇß´Ù.

¦¬
»óóµµ ¸¹ÀÌ ¹Þ¾ÒÁö¸¸¡¦"ÁÖº¯ µµ¿òÀ¸·Î ¼ºÀåÇß¾î¿ä"

¦¬

°­³²¼¼ºê¶õ½ºº´¿ø È£ÈíÀçÈ°¼¾ÅÍ ÀÇ·á»çȸº¹Áö»ç À̶̹õ¾¾(37)°¡ ȯÀÚ °¡Á·°ú »ó´ãÇÏ´Â ¸ð½À. /»çÁøÁ¦°ø=»ý¸íº¸Çè»çȸ°øÇåÀç´Ü
°­³²¼¼ºê¶õ½ºº´¿ø È£ÈíÀçÈ°¼¾ÅÍ ÀÇ·á»çȸº¹Áö»ç À̶̹õ¾¾(37)°¡ ȯÀÚ °¡Á·°ú »ó´ãÇÏ´Â ¸ð½À. /»çÁøÁ¦°ø=»ý¸íº¸Çè»çȸ°øÇåÀç´Ü

±×¿¡°Ô °¡Àå Èûµç Á¡Àº ÀÚ½ÅÀ» ºÒ½ÖÇÑ Á¸Àç·Î ¹Ù¶óº¸´Â »çȸÀÇ ½Ã¼±ÀÌ´Ù. "ÇÑ ¹øÀº ÈÙü¾î ¸®ÇÁÆ®¸¦ ÅÀ´Âµ¥ ¼Ò¸®°¡ ³ª´Ï±î »ç¶÷µéÀÌ ´Ù ÃÄ´Ùº¸´õ´Ï Á¦°¡ µµÂøÇÏ´Ï±î ´Ù°°ÀÌ ¹Ú¼ö¸¦ Ä¡´õ¶ó°í¿ä. ±×¶§ °¡Àå Ãæ°Ý¹Þ¾ÒÁÒ." ±è¾¾´Â ±× ÀÌÈÄ ´Ü ÇÑ ¹øµµ ÈÙü¾î ¸®ÇÁÆ®¸¦ ÀÌ¿ëÇÑ ÀûÀÌ ¾ø´Ù. ´ëÁß±³ÅëÀ» ÀÌ¿ëÇÒ ¶§µµ ±¦È÷ ÁÖ´ªµé°í »ç¶÷µéÀ» Á÷Á¢ ÃÄ´Ùº¸±âµµ µÎ·Æ´Ù.

´ÙÇàÈ÷ ±×¸¦ ¹°½É¾ç¸éÀ¸·Î µµ¿ÍÁÖ´Â À̵鵵 ÀÖ¾ú±â¿¡ Áö±Ý±îÁö ¼ºÀåÇÒ ¼ö ÀÖ¾ú´Ù. ²ÙÁØÈ÷ º´¿ø¿¡ ´Ù³à Çб³¸¦ ÀÚÁÖ ºüÁö°í Çʱ⵵ ¿À·¡ Çϱ⠾î·Á¿î ±×°¡ ¼ö¾÷À» µû¶ó°¥ ¼ö ÀÖ¾ú´ø °ÍÀº Ä£±¸µéÀÇ µµ¿ò ´öÀ̾ú´Ù. ±×´Â Ä£±¸µéÀÇ Çʱ⸦ ºô¸®°Å³ª ½ºÅ͵𸦠²Ù·Á ¼­·Î ´ëÈ­ÇÏ´Â ¹æ½ÄÀ¸·Î °øºÎ¸¦ À̾°¬´Ù.

Èñ±ÍÁúȯ ȯÀÚ¸¦ Áö¿øÇÏ´Â »ý¸íº¸Çè»çȸ°øÇåÀç´ÜÀº Ä¡·áºñ¸¦ Æ÷ÇÔÇØ ¿©·¯ Áö¿øÀ» ¾Æ³¢Áö ¾Ê¾Ò´Ù. ±è¾¾´Â ÀÌ Àç´ÜÀÇ ÈÄ¿øÀ¸·Î ¸¸µé¾îÁø °­³²¼¼ºê¶õ½ºº´¿ø È£ÈíÀçÈ°¼¾ÅÍ¿¡¼­ ²ÙÁØÈ÷ Ä¡·á¸¦ ¹ÞÀ¸¸ç ²ÞÀ» Å°¿ü´Ù. ÀÌ°÷¿¡¼­ »çȸ¿¡ ù¹ßÀ» ³»µðµò ½Å°æ±ÙÀ°°è ȯÀÚ, 'ȣŷ Á¹¾÷»ý'Àº 2012³âºÎÅÍ ±è¾¾¸¦ Æ÷ÇÔÇØ ÃÑ 33¸íÀ̾ú´Ù

ȯÀÚ ¿·¿¡¼­ ½É¸®¡¤°æÁ¦Àû ¹®Á¦¸¦ Áö¿øÇÏ´Â ¿ªÇÒÀ» ÇÏ´Â ÀÇ·á»çȸº¹Áö»çµµ Áß¿äÇÑ ¿ªÇÒÀ» Çß´Ù. À̶̹õ¾¾(37)´Â Ç×»ó ´çÂ÷°í Èûµç Ƽ¸¦ ³»Áö ¾Ê´Â ±è¾¾¸¦ º¸¸é¼­ ´õ ¸¹Àº °¨µ¿À» ¹Þ´Â´Ù°í Çß´Ù. "Àú´Â ¸íÁö°¡ ÀÔ»çÇÑ °Íµµ ´ë°ßÇѵ¥ ¸íÁö´Â 'Àú´Â ±×³É ÇÑ °Å¿¡¿ä'¶ó°í ÇÏ´õ¶ó°í¿ä. ´ë°ßÇÏ´Ù´Â ½Ã¼±À¸·Î ¹Ù¶óºÃ´Ù´Â »ç½ÇÀÌ ¿ÀÈ÷·Á ºÎ²ô·´°í À§·Î¸¦ ¸¹ÀÌ ¹Þ¾Ò¾î¿ä."

±è¾¾µµ "²ÞÀ» ²Ü ¼ö ÀÖ°Ô µµ¿ÍÁØ ¼±»ý´Ô, º´¿ø¿¡¼­ Àú¸¦ Ä¡·áÇØÁÖ´Â ÀÇ·áÁø, ´ëÇÐ »ýÈ°À» ÇÒ ¼ö ÀÖµµ·Ï Áö¿øÇØÁØ ÈÄ¿øÀÚ µî Àú¿¡°Ô´Â Ç×»ó µµ¿ÍÁֽô ºÐµéÀÌ ¿·¿¡ ÀÖ¾ú´Ù"¸ç °¨»ç Àλ縦 ÀØÁö ¾Ê¾Ò´Ù.

¦¬
"´Ùµé ²Þ Æ÷±â ¾Ê¾ÒÀ¸¸é¡¦·Ñ ¸ðµ¨ µÇ°íÆÄ"

¦¬

2018³â 2¿ù27ÀÏ ¼­¿ï °­³²¼¼ºê¶õ½ºº´¿ø¿¡¼­ ¿­¸° Èñ±Í ³­Ä¡¼º ½Å°æ±ÙÀ° Áúȯ ȯ¿ìµéÀÇ ÀÔÇС¤Á¹¾÷À» ÃàÇÏÇÏ´Â 'Çѱ¹ÀÇ È£Å·µé, ÃàÇÏÇÕ´Ï´Ù!' Çà»ç¿¡¼­ Âü¼®ÀÚµéÀÌ ±â³äÃÔ¿µÀ» ÇÏ°í ÀÖ´Ù. /»çÁø=´º½º1
2018³â 2¿ù27ÀÏ ¼­¿ï °­³²¼¼ºê¶õ½ºº´¿ø¿¡¼­ ¿­¸° Èñ±Í ³­Ä¡¼º ½Å°æ±ÙÀ° Áúȯ ȯ¿ìµéÀÇ ÀÔÇС¤Á¹¾÷À» ÃàÇÏÇÏ´Â 'Çѱ¹ÀÇ È£Å·µé, ÃàÇÏÇÕ´Ï´Ù!' Çà»ç¿¡¼­ Âü¼®ÀÚµéÀÌ ±â³äÃÔ¿µÀ» ÇÏ°í ÀÖ´Ù. /»çÁø=´º½º1

ô¼ö¼º ±ÙÀ§ÃàÁõÀº ¾ÆÁ÷ Ưº°ÇÑ Ä¡·á¹ýÀÌ ¾ø´Ù. ±è¾¾µµ ¾î´À ¼ø°£ ½º½º·Î Àüµ¿ÈÙü¾î¸¦ ²øÁö ¸øÇÏ°í ÀΰøÈ£Èí±â¿¡ ÀÇÁ¸ÇØ »ýÈ°ÇÏ´Â ³¯ÀÌ ¿Ã °¡´É¼ºÀÌ ³ô´Ù.

Áö±Ýµµ ¿òÁ÷ÀÌÁö ¸øÇÏ°í °è¼Ó ¾É¾ÆÀÖ´Â Å¿¿¡ Ç×»ó ´Ù¸®°¡ º×°í Ç㸮¿Í ¾ûµ¢ÀÌÀÇ ÅëÁõÀÌ ½ÉÇÏ´Ù°í ÇÑ´Ù. ÀÎÅÍºä µµÁß ¼öÈ­±â ³Ê¸Ó·Î µé¸®´Â ±è¾¾ÀÇ ¸ñ¼Ò¸®´Â È£ÈíÀÌ ´Þ¸®´Â µí Áß°£Áß°£ ²÷°å´Ù.

ÀÚÄ© Èñ¸ÁÀ» Àұ⠽¬¿ö º¸À̴ ȯ°æÀÌÁö¸¸ ±×´Â Æ÷±âÇÏ°í ½ÍÀº »ý°¢Àº ¾ø´Ù°í ¸ñ¼Ò¸®¸¦ ³ô¿´´Ù. ±¹³»¿¡µµ ±è¾¾Ã³·³ Èñ±ÍÁúȯÀ» ¾ÎÀ¸¸ç Ä¡·á¹Þ°í Àִ ȯÀÚ°¡ ¾à 50¸¸¸í¿¡ ´ÞÇÑ´Ù. Èñ±ÍÁúȯ ȯÀÚ Áß 4¸í Áß 1¸íÀº ÃÖ±Ù 1³â°£ Ä¡·á¸¦ ¹ÞÁö ¸øÇÒ Á¤µµ·Î »óȲÀÌ ÁÁÁö ¾Ê´Ù.

Èñ±ÍÁúȯ ȯÀÚ¿¡ ´ëÇÑ °ü½ÉÀ» ³ôÀ̱â À§ÇØ ¸¸µé¾îÁø Èñ±ÍÁúȯ ±Øº¹ÀÇ ³¯(5¿ù 23ÀÏ)À» ¸Â¾Æ ±è¾¾µµ À̵鿡°Ô Èñ¸ÁÀÇ ¸Þ½ÃÁö¸¦ ÀüÇß´Ù.

"¿©°ÇÀÌ ÁÁÁö ¾Ê¾Æ¼­ °øºÎ¸¦ Æ÷±âÇÏ´Â ºÐµéÀÌ ¸¹´õ¶ó°í¿ä. Àúµµ À̸¸Å­ ÇßÀ¸´Ï ´©±¸³ª ÇÒ ¼ö ÀÖ´Ù´Â ÀڽۨÀ» °®°í ²ÞÀ» Æ÷±âÇÏÁö ¾Ê¾ÒÀ¸¸é ÁÁ°Ú¾î¿ä. Á¦°¡ ´õ Àß µÅ¼­ ±×ºÐµéÀÇ ·Ñ¸ðµ¨ÀÌ µÇ°í ½Í¾î¿ä."



¸Ó´ÏÅõµ¥ÀÌ ÁÖ¿ä´º½º

"ÀÌ ºÎºÎ ¿ù 469¸¸¿ø Ÿ³×"¡¦±¹¹Î¿¬±Ý ¹Þ´Â ³ëÀÎ 50% ³Ñ¾ú´Ù
³×À̹ö ¸ÞÀο¡¼­ ¸Ó´ÏÅõµ¥ÀÌ ±¸µ¶ Ä«Ä«¿ÀÅå¿¡¼­ ¸Ó´ÏÅõµ¥ÀÌ Ã¤³Î Ãß°¡

º£½ºÆ®Å¬¸¯

¿À´ÃÀÇ ²ÜÆÁ

  • ´º½º ¼Ó ¿À´Ã
  • ´õ¿µ»ó
  • ³¯¾¾´Â?
  • ÇコÅõµ¥ÀÌ

¸¹ÀÌ º» ´º½º

ºÎµ¿»ê À¯Æ©ºê Á¤º¸Ã¤³Î ºÎ¸´Áö
Ç®¹ÎÁö

Æ÷Åä / ¿µ»ó