1형당뇨병환우회 "복지부 환자중심 연구에 '환자' 빠졌다"

한국1형 당뇨병환우회(이하 환우회)가 '환자중심' 이름을 건 공익 연구에 정작 환자는 빠져있다며 정부의 사과를 촉구했다.

환우회는 1일 보도자료를 통해 "환자중심사업 취지에 부합하려면 국민과 환자들의 제안이 필요하지만 실제 채택된 사업은 2020년 환우회의 '1형 당뇨인들이 수집하고 있는 혈당 관련 데이터에 대한 연구' 뿐이었다"고 밝혔다.

복지부는 2019년부터 8년 동안 약 1840억원 국고를 투입해 공익적 임상연구를 지원하는 '환자중심 의료기술 최적화 연구사업'을 추진하고 있다. 환자단체와 시민단체, 소비자단체는 해당 연구사업에서 국민과 환자 대상 연구주제 수요조사 활성화 워크숍 등에 참여하고 있다.

환우회는 이와 관련, 특히 연구사업단이 공익연구 관련 사실 확인 없이 이해상충 문제를 제기하고 있다고 지적했다. 연구사업단의 연구 선정 심사 과정에서 이해상충을 의심케 하는 문구를 사실 확인 없이 회의자료에 기재했다는 것. 사업단이 자의적으로 운영위원회 회의록에 "공동연구를 수행해 온 특정 연구자 그룹이 있음"이라는 내용을 올려뒀다는 지적이다.

이에 대해 환우회는 "환우회는 기존 한 대학병원과 대학 연구 기관에 혈당 관련 데이터를 제공해 왔고 이 기관들의 연구자들도 대가 없이 순수한 학문적 호기심 차원에서 연구를 한 것"이라며 "환우회는 데이터를 제공하는 과정에서 그 어떤 경제적 이득도 취하지 않았다"고 강조했다.

환우회의 제안을 선정하는 과정에서도 '환자'는 빠져있었다는 것이 환우회 주장이다. 환우회는 "1형 당뇨인 혈당 관리는 데이터에 기반해 이루어지기 때문에 반드시 의료 전문 데이터 전문가의 자문이 절대적으로 필요한 영역"이라며 " 그런데 사업단은 회의 중에 해당 연구가 단지 '앱을 개발하는 것'이기 때문에 환자중심연구사업에 맞지 않는 주제라는 언급을 했고 이는 스스로 전문성 부재를 드러낸 것"이라고 지적했다.

환우회는 "국민·환자를 무시하는 사업단의 행태를 강하게 비판한다"며 "보건복지부는 사실 확인 후 재발 방지 대책을 마련해 사업단이 ‘환자중심’이라는 정체성과 차별성을 찾도록 신속히 조치해야 한다"고 덧붙였다.