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"한방에 희귀병 완치되지만 주사값 25억"…아기 엄마의 호소

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  • 류원혜 기자
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  • 2021.09.15 06:44
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2019년 5월 미국 식품의약처(FDA)로부터 승인받은 유전자치료제 노바티스의 '졸겐스마'/사진=뉴스1
2019년 5월 미국 식품의약처(FDA)로부터 승인받은 유전자치료제 노바티스의 '졸겐스마'/사진=뉴스1
척수성 근위축증(SMA)을 앓고 있는 12개월 딸이 완치될 수 있도록 치료제에 건강보험을 적용해달라는 어머니의 국민청원이 공개됐다.

지난 7일 청와대 국민청원 게시판에는 '근육병 아기들이 세계 유일한 유전자 치료제를 맞을 수 있도록 도와주세요'란 제목의 글이 올라왔다. 청원인 A씨는 "딸이 생후 3개월쯤 (척수성 근위축증) 진단을 받았다"며 "다행히 치료제 '스핀라자'를 빨리 맞을 수 있었지만, 의사는 병의 진행 속도가 빨라 예후를 지켜봐야 된다고 했다"고 말했다.

척수성 근위축증은 주로 5번 염색체 내 돌연변이로 인해 발병하는 신경근육계 희귀질환이다. 신생아 1만명당 1명꼴로 나타나며, 이 병에 걸리면 전신 근육이 점차 약해지고 위축된다. 늦어도 6개월 전 발병 여부를 알 수 있는 '제1형'인 경우에는 호흡 자체가 어려워 두 돌 전 사망할 확률이 높다.

A씨는 "현재 딸은 목을 가누지 못하고 누워서만 생활하고 있다. 119 부르는 건 일상"이라며 "호흡이 불안정해 호흡기를 착용 중이다. 근처 병원에서는 딸이 희귀병을 앓고 있다면서 받아주지 않아 열이 펄펄 끓어도 3시간 거리에 있는 병원으로 간다"고 토로했다.

그는 척추성 근위축증 치료제인 '졸겐스마'(Zolgensma)에 대한 건강보험 적용을 촉구했다. 스위스 제약사 노바티스의 졸겐스마는 평생 단 1회 투여만으로 척수성 근위축증을 완치시킬 수 있지만, 주사 투여 한 번에 25억원이 필요하다.

졸겐스마는 2019년 미국 식품의약국(FDA)에서 투약 허가를 받은 이후 전 세계 40여국에서 쓰이고 있다. 현재 건강보험이 적용되고 있는 나라는 미국과 영국 등이며 이들 국가에서는 한화 약 930만원을 내면 치료 받을 수 있다.
/사진=청와대 국민청원 게시판
/사진=청와대 국민청원 게시판
A씨는 "딸이 맞았던 스핀라자는 척수성 근위축증의 유일한 치료제"라며 "결함된 유전자를 보완시켜 더 나빠지지 않도록 유지시켜준다"고 설명했다.

A씨가 언급한 바이오젠의 '스핀라자'는 1회 12mg을 2주마다 4회 투여한 후 4개월마다 꾸준히 맞아야 하는 주사제다. 첫 해 투약에 약 5억5천만원, 매년 2억~3억원의 약값이 들어가 10년간 치료받을 경우 수십억원이 필요하지만 완치약은 아니다.

그는 "드디어 국내에도 1회 투여 만으로 병을 완치시킬 수 있는 '졸겐스마'라는 치료제가 들어왔다"며 "하지만 졸겐스마의 비용은 25억원이다. 돈이 없어 맞지 못하는 아이들이 없도록 보험적용이 이뤄져야 한다. 아이들에게는 시간이 얼마 남지 않았다"고 말했다.

이어 "희귀병이라는 말이 무색할 만큼 근육병을 앓는 아이들이 많다"며 "유치원에 가서 친구들을 만나고 뛰어 다니며 행복해야 할 아이들이 하루를 절망 속에서 살고 있다. 아이들이 꿈을 잃지 않도록 도와달라"고 호소했다. 이 청원은 15일 오전 6시20분 기준 6000여명의 동의를 얻었다.

한편 세계에서 가장 비싼 약으로 알려진 '졸겐스마'는 지난 5월 한국에서도 국내 사용이 허가됐다. 건강보험심사평가원은 졸겐스마의 건강보험 적용 여부를 심의하는 방안을 검토 중이다.



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