[기고]희귀·난치성질환 환자 울리는 '산정특례' 제도

정춘숙 더불어민주당 국회의원

2016년 '희귀질환관리법'이 제정되면서 희귀·난치성질환 환자를 체계적으로 관리하고 지원할 수 있게 됐다. 특히 '산정특례' 제도를 통해 희귀·난치성질환 환자와 그 가족에게 경제적으로 큰 도움을 줄 수 있게 됐다.

'산정특례'는 진료비 본인부담이 높은 암 등 중증질환자와 희귀질환자, 중증난치질환자에 대하여 본인부담률을 경감해주는 제도다. 외래 또는 입원 진료 시에 의료비(요양급여 총액)의 10%만 환자가 부담토록 한다. 단 상세불명 희귀질환은 등록일로부터 1년간 해당 임상 소견으로 진료를 받은 경우로 한다.


이러한 산정특례 제도에도 불구하고 희귀·난치성질환 환자들이 느끼는 경제적 부담은 여전히 높다. 2018년 11월 질병관리청의 정책 연구 보고서에 따르면, 산정특례 제도의 혜택을 받고 있어도 1년간 1000만 원 이상의 의료비를 지출한 환자가 15%에 달하는 것으로 나타났다. 가계 생계비 중 60% 이상을 의료비로 지출하는 가정도 전체의 10%나 된다.

산정특례는 건강보험이 적용되는 치료와 약제에 대해서만 의료비를 깎아주기 때문에 치료제가 있더라도 비급여일 경우에는 혜택을 전혀 받지 못한다. 또한 진단 자체가 어려워 질병분류코드조차 없는 희귀·난치성질환들은 여전히 사각지대에 놓여 있다.

따라서 환자들의 삶의 질에 심각한 영향을 주지만 법적으로 희귀·난치성질환으로 인정받지 못한 질환들도 산정특례로 지정될 수 있도록 방법을 찾고 치료비 이외에도 진단과 재활에 필요한 비용 일부를 지원할 수 있도록 산정특례 적용 범위를 확대할 필요가 있다.


희귀·난치성질환의 본인부담률도 더 낮출 필요가 있다. 암 등 중증질환 환자들은 요양급여 총액의 5%만 본인이 부담하고 있다. 그에 반해 희귀·난치성질환 환자들은 암 환자의 2배인 10%를 부담하고 있다. 왜 10%인지 본인부담률 산정 근거가 명확하지 않고 암 등 중증질환 환자와 희귀·난치성질환 환자 간의 불평등을 초래할 수 있다는 지적이 제기되고 있다.

또한 사(私)보험의 혜택을 받을 수 있는 암과 달리 많은 희귀질환은 사보험의 혜택을 받기 어려운 데다가 유전성 질환인 경우가 많아 경제적 어려움이 가중된다. 이제 희귀·난치성질환 산정특례의 본인부담률을 암과 같이 5%로 조정해 희귀·난치성질환 환자들의 경제적 부담을 더욱 줄여줄 필요가 있다.

아울러 산정특례 재등록 기준도 의료기술의 발달과 치료 약제의 개발, 그리고 사회·경제적 변화에 맞추어 질환별로 환자 치료에 차질이 없도록 재정비할 필요가 있다. 중증 건선 등 일부 희귀·난치성 질환은 재등록 기준을 충족하기 위해 치료를 중단하고 질환이 더 나빠지게 방치한 이후 다시 치료를 시작하는 비상식적인 상황도 벌어지고 있다고 한다.

대부분의 희귀·난치성질환은 평생 치료를 받는 경우가 많아서 5년마다 반복되는 산정특례 재등록은 환자에게 큰 부담이 아닐 수 없다. 어려움 없이 계속해서 치료받을 수 있는 여건을 마련하기 위해 직접 환자의 이야기를 듣고 지혜를 모을 필요가 있다.

올해로 '희귀질환관리법'이 제정된지 만 5년째가 된다. 국정감사 때마다 희귀·난치성질환 지원 확대가 계속 지적되어 온만큼, 산정특례 제도 전반에 대한 종합적인 점검과 개선이 필요한 시점이다.