원광대 글로벌희귀질환네트워크연구소, 남미지역 네트워크 구축

원광대학교 글로벌희귀질환네트워크연구소는 최근 브라질과 볼리비아 등 남미 파오(PAHO/WHO) 관계자들과 희귀질환 관련 한·남미 국제 공동연구 및 협력방안 논의를 통해 네트워크를 구축했다고 10일 밝혔다.


지난 1902년 설립된 남미국제보건기구(Pan American Health Organization) 파호(PAHO)는 7억 명에 달하는 남미 17개국 인구의 건강과 생활수준 향상을 위한 세계보건기구 WHO 산하 기구로써 남미 최대의 국제 공중보건기관이다.

김성철(한의학전문대학원 교수) 연구소장과 한동운(한양대 의과대학) 교수는 지난달 17일부터 일주일에 걸쳐 남미지역을 방문해 파호 관계자들과 간담회를 가졌다.

이들은 희귀질환과 관련해 △전통보완대체의학인 TCM(Traditional Complementary Medicine)의 학제 간 연구교류 활성화 △지방자치단체와 남미 국가 간 협력 △희귀의약품 및 희소의료기기의 바이오 연계 산업 활성화 등을 통해 희귀질환 환자를 위한 다양한 연구와 임상 정보를 교류하기로 합의했다.

또한 한·남미 간 글로벌희귀질환네트워크를 결성하는 등 후속 사업을 구상했으며, 향후 브라질에서 구체적인 연구교류회를 열기로 했다.


한편 원광대 글로벌희귀질환네트워크연구소는 지난 2013년 희귀질환학회를 창립, 매년 1회씩 5년간 학회지를 발간했다. 특히 희귀질환인 루게릭 치료제로 개발한 '메카신'은 국내와 미국 특허를 획득했으며, 식약처로부터 개발단계 희귀의약품지정을 받았다.

아울러 미진단 희귀질환 환자의 조기진단에 도움이 될 수 있도록 글로벌희귀질환네트워크연구소의 홈페이지를 통해 국내외에 알려진 희귀질환의 증상과 예후에 대한 정보를 제공하고 있다. 희귀질환 환자와 전문가 간에 원활한 정보교류를 위한 쌍방향 의사소통 창구도 마련했다.

김성철 연구소장은 "국내외에서 진행되는 세계적인 희귀질환 연구 동향을 공유하고, 미해결 희귀질환의 경우 선제적인 희귀의약품개발을 통해 국제적 다기관 임상시험을 공동으로 추진할 계획"이라며 "특히 남미, 아시아 등 의료 소외 국가를 대상으로 글로벌희귀질환네트워크를 운영해 한국의료(K-Medical)의 우수성을 세계에 알리겠다. 국내 희귀질환자 80여만 명이 질환 극복을 통해 조금이나마 삶의 질을 높일 수 있도록 최선을 다할 것"이라고 말했다.