이홍기 "단순 종기로 알았다"…국내서 1만명 앓는 '희귀병' 뭐길래

FT아일랜드의 이홍기가 자신의 '화농성 한선염' 질병 경험을 유튜브를 통해 고백하고 있다./사진제공=한국노바티스

한국노바티스가 FT아일랜드의 가수 이홍기와 함께 화농성 한선염 질환 인식 개선을 위한 캠페인 영상을 공개했다고 18일 밝혔다. 영상은 이날 한국노바티스가 운영하는 유튜브 계정 '화농성 한선염에 빛을 비추다'(Shine a light on HS)에 올라왔다.

이번 캠페인은 증상은 있지만 적절한 진단과 치료를 받지 못하는 화농성 한선염 환자에게 피부과 전문의를 통한 진단의 중요성을 알리고자 기획됐다. 또 화농성 한선염의 증상과 사회적 낙인으로 신체적·정서적 어려움을 겪는 이들에게 응원과 희망의 메시지를 전달하고자 했다.


공개된 영상은 가수 이홍기가 실제 화농성 한선염 환자로서 자신의 경험담을 직접 밝힌 내용으로 구성됐다. 영상에는 △낮은 질환 인지도로 인한 진단 지연 △환자가 겪는 신체적·정서적 고충을 소개 △이홍기의 실제 경험을 고백한 인터뷰가 담겼다.

영상에서 이홍기는 오랫동안 '종기'로만 알고 지내며 증상이 심해질 때마다 외과적 수술 치료만 받아왔던 자신의 질환이 실제로는 '화농성 한선염'이었음을 최근에야 제대로 알게 됐다고 밝혔다.

자신과 비슷한 증상을 겪을 환자에게도 더 늦기 전에 용기를 내 피부과 전문의로부터 진단받을 것을 당부했다. 아무리 힘든 상황일지라도 지금 걷는 터널의 끝에 빛이 있는 것처럼 희망이 있을 것이라며 포기하지 말라는 응원의 메시지도 전했다.


캠페인에 참여한 이홍기는 "방송에서 '종기' 때문에 겪은 아픔을 여러 번 이야기하고, 유튜브 채널명도 '홍기종기'라고 지을 정도로 이제는 증상을 말하는 것이 편해졌지만 사실 이 이야기를 꺼내기까지 오랜 시간이 걸렸다"며 "'화농성 한선염'이라는 병명을 알게 되면서 그간 답답했던 많은 부분이 해소됐고 이 병을 보다 잘 관리할 수 있을 것이라는 희망도 생겼다. 나와 비슷한 증상으로 고통받는 분들이 있다면 꼭 제대로 진단과 치료를 받았으면 좋겠다"고 말했다.

FT아일랜드의 이홍기가 자신의 '화농성 한선염' 질병 경험을 유튜브를 통해 고백하고 있다./사진제공=한국노바티스

유병재 한국노바티스 대표이사 사장은 "이번 캠페인을 통해 보다 많은 사람이 화농성 한선염이라는 질환을 알게 되고, 숨어있는 환자들이 용기를 갖고 세상 밖으로 나올 수 있는 계기가 되길 바란다"며 "화농성 한선염은 인지도가 낮아 정확한 진단조차 받지 못한 채 방치된 환자가 많은 것으로 알고 있다. 한국노바티스는 앞으로도 국내 화농성 한선염 환자들이 보다 나은 환경에서 치료받고 삶의 질을 높일 수 있도록 지속적인 노력을 이어가겠다"고 밝혔다.

화농성 한선염은 국내에서 1만여 명이 앓는 희귀 만성 염증성 피부 질환이다. 주로 엉덩이, 사타구니, 겨드랑이와 같이 피부가 접히는 부위에 통증을 동반한 염증성 결절, 악취가 나는 농양, 누관 등 병변이 반복적으로 나타난다. 이러한 증상으로 환자들은 사회적으로 낙인찍히고 고립된다. 우울, 불안감 등을 경험한다.

화농성 한선염은 질환 인지도가 낮은 데다 환자의 수치심 등으로 진단이 쉽지 않다. 여드름이나 모낭 감염 등 다른 피부질환으로 오진되는 경우도 많다. 그러나 피부과 전문의를 통해 조기 진단과 치료를 받는다면 추가적인 피부 손상과 동반 질환 등을 예방할 수 있다.