질병청, '제8회 희귀질환 극복의 날' 국제 심포지엄 개최

/사진제공=질병청

질병관리청이 희귀질환에 대한 대국민 인식을 개선하고 환자와 가족의 질병 극복 의지를 높이기 위해 서울시 영등포구 63컨벤션센터에서 '제8회 희귀질환 극복의 날' 기념행사를 개최했다.

희귀질환 극복의 날은 희귀질환관리법 개정에 따라 올해부터 세계 희귀질환의 날에 맞춰 기념하게 됐다. 행사는 1부 기념식과 2부 국제 심포지엄으로 구성됐다.


온라인 동시 생중계로 진행된 기념식에서는 강원도 지체장애인협회 흥천군지회 부회장인 이병길 환우와 희귀질환 재활치료에 공헌한 강성웅 연세대 의대 교수 등 10인에게 질병청장 표창이 수여됐다. 희귀질환 환우회를 소개하고 활동내용을 나누는 자리도 마련됐다.

2부 국제심포지엄에서는 이지원 질병청 희귀질환관리과장이 한국 희귀질환 정책에 대해 발표했다. 울리케 슈베르트페거 세계보건기구(WHO) 담당관은 WHO 희귀질환 연구와 정책에 대해 소개했다. 박현영 질병청 국립보건연구원장의 희귀질환 연구 현황과 전망에 대한 강연과 데이비드 빅 허드슨알파 바이오테크 연구소 교수의 신생사 10만명 전장유전체분석에 대한 연구 발표와 이범희 서울아산병원 교수의 약물 재발견을 통한 희귀질환 치료 연구 발표도 진행됐다.

질병청은 지난해 12월 희귀질환관리법 개정을 추진해 희귀질환자 의료비 지원사업 대상자에 대한 국가와 지자체, 국민건강보험공단 간 재원분담체계 개편을 통해 안정적 사업 운영과 지원 확대 기반을 마련했다.


이를 계기로 올해부터 의료비 지원 대상질환을 1165개에서 1248개로 늘렸다. 처방·급여적용을 받기 어려운 특수식 지원대상 질환을 28개에서 37개로 확대하고 당원병 환아의 옥수수 전분을 지원하는 사업을 신설했다.

올해 권역별 희귀질환 전문기관을 지정하는 등 거주지 중심 희귀질환 진료지원체계 강화를 위해 다양한 사업을 추진 중이다.

지영미 질병청장은 "올해에도 환자와 가족의 삶의 질 향상을 위한 사업을 더욱 확대해 나가고 있다"며 "앞으로도 다양한 소통의 장을 열고 서로 격려하며 희귀질환 극복에 기여할 수 있도록 노력할 것"이라고 밝혔다.