'발달장애' 아들 돌보려 퇴직도 당겼는데…"이곳 덕에 삶 찾았어요"

한 최중증발달장애인이 돌봄 서비스를 받고 있다./사진제공=창혜복지재단/그래픽=김다나

#"시설이라는 시설은 다 돌아다녔는데 애가 하루종일 소리지른다고 데리고 가라고 거절당했어요. 정신병원도 안 받아주더라구요. 여기가 유일하게 내 자식을 돌봐준다는 곳이에요." 올해부터 시작된 최중증발달장애인 돌봄서비스를 이용하고 있는 A씨는 이렇게 말했다. A씨의 자녀는 30대 남성으로 나이가 들어 성년이 될 수록 체격과 힘이 커져 돌발행동을 하더라도 제재가 쉽지 않았다.

보건복지부가 지방자치단체와 함께 올해부터 시작하고 있는 최중증발달장애인 돌봄 사업이 전국적으로 안착해가고 있다. 최중증발달장애인은 인지와 의사소통, 자기통제 능력이 발달하지 못해 특별한 보살핌이 필요한 사람들이다. 자해나 타해 등 도전행동이 심한 경우 기존 복지 시설이나 서비스를 이용하기 어려워 온전히 가족이 돌볼 수 밖에 없었다. 서비스 지원으로 장애인과 가족이 함께 자신의 삶을 찾아가는 사례가 늘고 있는 것이다.


최중증발달장애인 돌봄 서비스는 △24시간 개별 지원 △주간 개별 지원 △주간 그룹형 지원으로 나뉜다. 24시간 개별 지원은 월요일부터 금요일까지 시설에서 1대 1로 돌봄서비스를 제공한다. 시설에서는 산책, 체육, 음악, 미술활동 등을 지원해 장애인들이 집에서 보다 다양한 활동을 접할 수 있도록 한다. 가족들 역시 주중에는 자신의 삶을 가꾸고 주말에 보다 편안한 마음으로 장애인 가족을 돌볼 수 있다. 주간 개별지원은 주중에 오전 10시부터 오후 5시까지 1대1로 돌봐준다. 주간그룹형은 낮에 최대 3인까지 그룹을 형성해 주중 오전 9시부터 오후 6시까지 이용할 수 있다.

24시간 개별 지원 서비스를 이용하고 있는 B씨는 "솔직히 이 사업이 아니었다면 정말 가족 모두가 어떻게 됐을 지 모르겠다"고 토로했다. B씨의 자녀는 최중증 자폐성장애로, 30대지만 일반적인 사회활동이 불가능하다. 외출시 갑자기 옷을 벗기도 하고 배변활동이 원활하지 않으면 항문을 파기도 하는 등 도전적 행동이 강하다. B씨는 "남편까지 자녀를 돌보기 위해 정년도 채우지 못하고 일찍 퇴직할 수밖에 없었는데, 서비스 이용 후 주중에는 노인 일자리 사업에도 참여할 수 있게 됐다"고 기뻐했다.

최중증발달장애인들이 생활하는 시설 내부의 모습/사진제공=창혜복지재단

최중증발달장애인 돌봄 서비스는 18세 이상 65세 미만 등록된 지적·자폐성 장애인이 대상으로, 읍면동 행정복지센터에서 신청할 수 있다. 지원대상은 총 2340명으로 지역발달장애인지원센터의 방문조사와 시·도별 서비스조정위원회의 심의를 거쳐 서비스 대상자로 선정된다.


다만 새로운 서비스다보니 지자체에 따라 시행 기관을 찾는데 어려움을 겪기도 한다. 현재 전국에서 처음으로 사업을 시작한 광주광역시 외에 서울시와 경기도, 인천시, 부산시 등에서 순차적으로 시행되고 있다. 최중증 발달장애에 대한 이해와 대응력을 높일 수 있도록 사회복지사 교육도 중요하다. 정부는 인력 개발을 위해 관련 최중증발달장애인 지원서비스 종사자 교육비 4억원, 전문수당 월 5만원을 확보했다.

전북도에서 최중증발달장애인 통합돌봄 서비스를 제공하고 있는 김민진 창혜복지재단 이사장은 "최중증발달장애인은 특수성이 있어 장애인돌봄사업을 지속해 온 기관들도 교육과 노력이 필요하다"며 "그럼에도 그동안 복지사업에서 소외받았던 장애인과 가족들에게 힘이 돼 줄 수 있어 보람을 느낀다"고 말했다.