"의사 선생님, 희귀병 딸 도와주세요"…땡볕 아래 엄마의 절규

4일 오전 선천성 희소질환 '코넬리아드랑게 증후군'으로 투병중인 박하은(23)씨가 엄마 김정애 씨 품에 안겨 '의사 집단휴진 철회 및 재발방지법 제정 촉구대회'에 참석했다. /사진=정심교 기자

"희귀병으로 걷지도 말하지도 못하는 내 딸, 혼자서는 아무것도 할 수 없습니다. 지난 5개월이 50년 같았습니다. 의사 선생님의 도움이 절실합니다. 국민 여러분, 도와주세요. (울먹)"(박하은 환자 어머니 김정애 씨)

4일 오전, 서울 종로구 보신각 앞이 환자들의 절규로 가득 찼다. 유방암, 선천성 심장병, 제1형 당뇨병, 희귀 난치성 질환 등을 앓는 환자와 보호자들이 뙤약볕에서 1시간 넘게 구호를 외치는 동안 곳곳에선 흐느끼는 소리와 울음소리가 끊이지 않았다. 의정갈등 장기화로 피해 본 환자와 보호자들이 거리로 나선 것이다.


이날 한국유방암환우총연합회(전국 13개 지부), 한국환자단체연합회(소속 9개 단체), 사단법인 한국희귀.난치성질환연합회(소속 80개 단체) 등 환자단체가 연대해 개최한 '의사 집단휴진 철회 및 재발방지법 제정을 위한 환자 촉구대회'에선 환자 300여 명이 "아픈 사람에게 피해와 불안을 강요하는 대한민국에 미래가 있는가"라며 "의료공백을 신속하게 정상화하고, 의사 집단휴진 재발방지법을 제정해달라"고 촉구했다.

이날 충남 홍성군에서 상경한 김정애(68) 씨는 장기화한 의료대란에 반발해 삭발한 채 발언대에 올랐다. 김 씨의 입양 딸 박하은(23) 씨는 사지 기형, 특징적인 얼굴 모양, 성장 장애, 지적 장애, 다모증 등이 특징적으로 나타나는 선천성 희소질환 '코넬리아드랑게 증후군'으로 투병중이지만 이날 휠체어를 탄 채 집회에 참석했다.

박하은 씨의 어머니 김정애 씨는 이날 발언대에서 "의료공백에 반발하는 의미로 삭발했다"며 "희소질환을 앓는 딸이 의료공백으로 상태가 나빠졌다. 의사들은 병원으로 빨리 돌아오라. 국민의 명령"이라며 울먹였다. /사진=정심교 기자

김 씨는 "우리 하은이는 걷지도 못하고 말도 못하고 양팔 기형에 손가락이 하나씩 있어 혼자서는 아무것도 할 수 없다"며 "전공의 집단 사직으로 발생한 의료공백 사태 이후 하은이의 몸 상태가 나빠져 여러 차례 구급차를 타고 응급실과 중환자실을 오갔다"고 토로했다. 이어 "의료공백으로 딸이 치료를 못 받고 우는 것 보면서 두렵고 무서웠다. 임현택 대한의사협회 회장에게 호소 편지를 보냈는데 의협은 대화가 아닌 파업을 택했다"며 "전공의는 환자 곁으로 돌아와야 한다. 부탁이 아닌, 국민의 명령"이라고 외쳤다.


유방암 환자들의 외침도 이어졌다. 곽점순 한국유방암환우총연합회 회장은 "파업한 의사들은 봉급 받아 여태까지 잘 살았고, 우리가 아파서 낸 돈으로 여태까지 잘 살았다. 그런데 환자 관리를 왜 안 해 주냐"고 울먹였다. 그러면서 "국가가 있어야 국민이 있듯 환자가 있어야 의료진이 있는 법"이라며 "의사의 직장은 병원이고, 환자는 의사의 고객이다. 그런데도 환자를 살려야 하는 의사가 환자를 죽음으로 몰아가고 있다"고 규탄했다.

이들은 제22대 국회에서 '의료인 집단행동 재발방지법'을 발의, 제정해달라고 촉구했다. 안기종 한국환자단체연합회 대표는 "국회의원들은 당선 전엔 사회적 약자의 목소리를 듣다가도 막상 당선되면 의사들이 좋아하는 법은 앞다퉈 발의하지만 의사들이 싫어하면 발의를 주저하거나 마지못해 하는 경우가 적잖다"며 "환자들의 목소리를 외면하고 재발방지법을 발의·제정하지 않는다면 국회의원들의 직무 유기"라고 날을 세웠다.

[서울=뉴시스] 황준선 기자 = 한국환자단체연합회 등 환자단체원들이 4일 오전 서울 종로구 보신각에서 의사 집단 휴진 철회 및 재발방지법 제정 촉구대회를 열고 구호를 외치고 있다. 2024.07.04. [email protected] /사진=황준선

최근 주요 대학병원은 '무기한 휴진'을 내세우면서도 '응급·중증 진료는 이어간다'고 강조해왔다. 하지만 이에 대해 안기종 대표는 "언제부터인가 중증·응급 환자에게 피해를 주지 않겠다는 말을 앞세우며 휴진하고 있다"며 "중증 환자와 그 아래 중등증 환자의 경계를 가를 수 있겠는가. 칼로 물 베기식"이라고 비판했다. 그러면서 "당장 죽을 환자는 아니지만 그래도 상급종합병원을 다녀야 하는 환자들이 있는데, 이들이 중등증 환자로 분류된다면 그들은 왜 피해를 봐야 하는가"라고 반문했다.

이들은 결의문에서 "국내 최고 병원 교수들이 '제자를 지켜야 한다'며 환자에게서 등을 돌렸다"며 "환자보다 제자가 먼저인가"라고 반문했다. 또 "집단휴진 철회하고 의료공백 해소하라", "환자 없이 의사 없다, 집단휴진 중단하라", "반복되는 의료공백, 재발방지법 입법하라"는 구호를 연신 외쳤다.