학원서 거절 당한 8세 딸 일기장엔…주홍글씨에 우는 '이 병' 환자들

어린 딸이 1형 당뇨병 …"학원 등록도 거부당해" 울먹인 부모

지난 19일 아버지 박근용 씨와 함께 박민수 보건복지부 제2차관을 만나러 서울에 온 박윤희(가명·8) 양이 갑자기 찾아온 저혈당 증상으로 글루코스 캔디를 먹으며 혈당을 올리고 있다. /사진=박미주 기자

"아내의 휴대전화 검색창에 '고통 없이 죽는 법'이 있더군요. (울먹울먹) 더 두려운 건, 나중에 딸이 커서 극단적인 선택을 할 것 같다는 거예요. 그런 선택을 하고 싶다는 순간이 올 때… 부모가 딸을 위해 헌신했다는 사실을 기억해주고 마음을 돌리는 게…(울먹울먹) 제 인생의 목표입니다. " (1형 당뇨병 자녀를 둔 아빠 A씨)

흔한 듯 흔하지 않은 병명이 있다. 바로 '1형 당뇨병'이다. 누구나 '당뇨병'은 익숙하지만 '1형 당뇨병'은 잘 모르는 사람이 부지기수다. 병명부터 생소하지만, 이 병을 진단받은 환자는 국내 5만 명(2022년 기준 4만4552명)에 달한다. △면역체계가 췌장의 베타세포를 파괴해 췌장에서 인슐린을 전혀 만들어내지 못한다는 점 △먹는 약이 없어 매일, 평생 주사로만 관리해야 한다는 점에서 2형 당뇨병과 다르다.


1형 당뇨병으로 처음 진단받는 날 어리둥절한 건 환자와 가족들 역시 마찬가지다. 둘째 딸 박윤희(가명·만 8세) 양을 둔 아빠 박근용(세종시췌도부전증학부모협의회 회장) 씨도 그랬다. 지난해 7월 윤희의 학교에서 "소변 검사상 이상소견이 있으니 병원에 빨리 가보라"는 연락을 받은 박 씨는 다음날 청천벽력 같은 소식에 주저앉아야 했다. 건강했던 윤희가 1형 당뇨병이라는 것이었다.

그다음 날부터 입원 병동에 누워 인슐린 주사를 맞고 있는 딸을 본 박 씨에겐 그러나, 슬퍼할 틈조차 주어지지 않았다. 의료진으로부터 주사 놓는 법, 저혈당·고혈당 증상, 저혈당 쇼크에 빠졌을 때 대처법 등 교육을 받아야 했기 때문이다. 박 씨는 "1형 당뇨병이 중증 난치질환도, 희귀 난치질환으로도 인정되지 않아 상급종합병원에서 입원할 수 있는 기간은 고작 5~7일에 불과했다"며 "진단받자마자 슬퍼할 틈도 없이 교육부터 받아야 했는데 머릿속에 하나도 들어오지 않았다"고 당시의 심경을 토로했다. 진단 첫 달, 박 씨는 몸무게가 15㎏이나 빠질 정도로 극심한 스트레스에 시달렸다.

지난 11일 김미영 한국1형당뇨병환우회 회장이 1형 당뇨병 아들과 주고받은 카카오톡 대화. 스마트폰으로 실시간 확인한 아들의 혈당이 높아지자 아들에게 급하게 보낸 문자다. /사진=박미주 기자

윤희처럼 1형 당뇨병으로 진단받은 19세 미만 소아·청소년은 전체의 8.8%인 3941명(2022년 기준). 가족 중 성장기 자녀 1명이 1형 당뇨병으로 진단받으면 대부분은 부모 중 1명의 '온전한' 희생이 뒤따른다. 아이가 하루 중 순식간에 저혈당 또는 고혈당에 빠질 수 있어 실시간 철저히 관리해야 해서다. 혈당이 24시간 중 언제 급변할지 몰라 부모는 말 그대로 24시간 대기해야 한다. 이런 이유로 맞벌이 부부라면 둘 중 1명은 퇴사·휴직 외엔 별다른 선택지가 없다. 윤희 아빠 박 씨도 육아휴직을 내고 아이를 돌보고 있다.


윤희는 인슐린펌프를 차고도 매일 4번 이상은 손끝을 바늘로 찔러 채혈한 후 혈당을 체크하고, 혈당이 갑자기 떨어질 것을 대비해 사탕·음료를 챙긴다. 얼마 전 겨울방학을 맞이한 윤희는 태권도를 배우고 싶지만 또 한 번 좌절의 아픔을 겪었다. 태권도장에 '아이가 1형 당뇨병'이란 사실을 알리자 등록을 거부당했던 것. 박 씨는 "만일의 사태가 벌어질 경우를 태권도장 측이 부담스러워했을 것"이라며 씁쓸해했다. 결국 윤희는 이번 방학 내내 집에서만 지내고 있다. 박 씨는 '내가 뭘 잘못해서 엄마·아빠를 힘들게 하는 걸까'란 속내가 적힌 윤희의 일기장을 보며 통곡하기도 했다.

1형 당뇨병 환자들에 따르면 윤희의 사례는 '빙산의 일각'이다. "아픈 애는 만나는 게 아냐"라며 1형 당뇨병인 친구를 못 만나게 부모가 만남을 차단하는 경우도 적잖다고. 소아뿐 아니라 성인 환자에게도 1형 당뇨병은 오점이자 주홍글씨다. 결혼 전 1형 당뇨병 사실을 알리고 파혼당하거나, 1형 당뇨병으로 입대가 면제된 남성이 취업을 위한 면접전형 때 군 면제 사유를 언급했다가 탈락하는 사례도 허다하다.

윤희 아빠 박근용 씨가 혈당을 관리하기 위해 매일 들고다니는 1형 당뇨병 혈당 관리 키트. /사진=박미주 기자

◆ 환자 91%가 성인이지만 '소아 당뇨병'으로 오인

성인 환자를 괴롭히는 이유 중엔 '1형 당뇨병=소아 당뇨병'이라고 널리 퍼진 인식도 한몫 차지한다. 1형 당뇨병은 주로 소아 때 발병하는 당뇨병이란 인식 때문인데, 실제로는 전체 환자의 91.2%가 19세 이상 성인이다. 1990년생인 이성희(만 34세) 씨는 4년 전, 첫 아이를 배고 만삭(37주차)일 때 1형 당뇨병이 처음 발병했다. 고혈당으로 인한 케톤산증으로 호흡이 가빠왔는데, 처음엔 천식으로 오진 받았다. 출산한 지 3주가량 지난 후 호흡이 가빠지자 응급실을 찾은 이 씨는 결국 응급실 앞에서 쓰러졌다. 정신을 차린 그에게 들려온 병명은 1형 당뇨병이었다.

어릴 때 또래처럼 콜라를 즐겨 마셔도 아무 문제 없었고, 임신성 당뇨도 없던 그에겐 뜻밖의 일이었다. 이 씨는 "1형 당뇨병에 대해 처음 들었지만, 긍정적으로 받아들이기로 했다"면서도 "사회적으로 1형 당뇨병은 '소아 당뇨병'이란 인식이 깔린 데다, 정부 지원도 소아에 집중해 성인 환자로서 경제적 부담감이 크다"고 하소연했다.

실제로 이 씨가 매달 부담하는 비용은 27만원이 넘는다. 여기에 인슐린펌프 기기값만 350만원(본인부담금 기준)을 냈고, 그날의 컨디션에 따라 주입하는 인슐린양이 달라 주머니 사정이 늘 아슬아슬하다. 인슐린펌프를 차고 있어도 어느 순간 저혈당에 빠질 때가 있어 살얼음 위를 걷는 기분으로 산다. 이 씨는 "어린아이를 유아차에 태우고 편의점에 가던 중 갑자기 극저혈당이 왔고, 갖고 있던 사탕을 다 먹어도 회복되지 않아 그 자리에 주저앉은 적이 있다"며 "아이가 혼자 편의점에 걸어 들어가려 해도 내가 움직일 수 없어 아이와의 거리가 잠깐 떨어졌다"고 위태로운 순간을 회고했다.

이 씨처럼 임신·육아를 담당하는 여성에게 1형 당뇨병이 발병하면 엄마는 물론 아기에게도 위험한 상황이 벌어지곤 한다. 1형 당뇨병 엄마가 아기를 안고 있다가 갑자기 찾아온 저혈당 쇼크로 아기를 떨어뜨리거나, 순간 정신을 잃어 아이가 방치됐다가 아동학대로 오인당하는 사례도 있다. 주변에서 1형 당뇨병을 2형 당뇨병과 혼동해 "운동 안 하고 게을러서 그래", "살 좀 빼", "단것 많이 먹어서 그래"란 조롱 섞인 비난이 쏟아진다. 심지어 시댁으로부터 이혼을 종용당하거나, 푸대접받는 사례도 부지기수다.

지난 25일 경기도 광명시의 한 식당에서 만난 이성희 씨가 식사 전 혈당을 체크한 후, 밥 1공기의 탄수화물 양을 계산해 인슐린을 미리 주입하고 있다. 이 씨는 4년 전 1형 당뇨병으로 진단받았다. /사진=정심교 기자

이성희 씨가 25일 기자와 만난 자리에서 인슐린펌프를 작동하며 식사했지만, 식사 2시간 후 혈당이 283㎎/㎗까지 치솟아 인슐린을 추가 주입했다. 식후 2시간 혈당 수치가 140㎎/㎗을 넘으면 고혈당에 해당한다. 이날 이 씨는 코 주변에 기름과 땀이 맺히고 극심한 피로감을 느껴 고혈당 신호임을 알아차리고 혈당을 바로 확인했다./사진=정심교 기자

이런 상황에서도 환자들은 긍정 회로를 가동하기 위해 안간힘을 쓴다. 1형 당뇨병 커뮤니티에서 같은 환자들의 격려를 받으며 이겨내는 사람도 적잖다. 카카오톡 오픈채팅방과 네이버 카페 등엔 '1형 당뇨병' 환자만의 커뮤니티가 여럿 개설돼 있다. 이 씨는 '1형 당뇨&임신육아방'이라는 오픈채팅방의 부방장을 맡으며 자신처럼 임신·출산을 전후해 1형 당뇨병이 발병한 경우 증상·대처법에 대해 정보를 공유하고 있다. 특정 지역에 갔다가 저혈당 쇼크가 왔고, 급하게 인슐린 관련 부품이 필요한데 구할 수 없는 경우 커뮤니티에 글을 올려 도움받는 일도 많다고 한다. 이 씨는 "1형 당뇨병에 진단되면 하늘이 까매질 정도로 막막할 수밖에 없다"며 "같은 고민을 가진 환자들의 커뮤니티에서 적극적으로 활동하면 이겨내는 데 힘을 받을 수 있다"고 귀띔했다.
서울대 의대생도 "이 병 걸리면 숨겨"…혼자서 끙끙, 왜◆ 학교폭력·취업 불이익 등 '차가운 시선'에 노출된 1형 당뇨병 환자들

"서울대 의대 간 사람도 본인이 1형 당뇨병에 걸린 사실을 숨깁니다. 환자 중 의사도 있는데 다들 안 밝혀요. 불이익 당할까 봐 쉽사리 말을 못 합니다."

평생 치료해야 하는 1형 당뇨병 환자들을 더 힘들 게 하는 건 사회적 시선과 부족한 지원이다. 1형 당뇨병은 췌장에서 인슐린이 나오지 않아 혈당이 조절되지 않는 질환이다. 췌장의 베타세포가 파괴된 게 원인인데 진단받은 후부터 평생 인슐린 치료를 받아야 한다. 그래도 관리를 잘하면 일상생활에 문제가 없다. 하지만 국내에선 사회적으로 이해도가 낮고 그에 따른 불이익이 있다 보니 환자들이 어려움을 겪는다.

학생들은 학교폭력의 위험에도 노출돼 있다. 이찬희 대한당뇨병연합 환자가족위원회 이사는 "두 자녀가 1형 당뇨병을 앓고 있는데 이 때문에 친구들로부터 학교폭력을 당하고 스트레스를 받아서 한 아이는 귀가 안 들린 적도 있다"며 "장애가 있는 학생을 배려해주는 것에 불만을 가졌던 것 같다. 비장애인이 장애인을 존중하고 배려할 수 있는 조건을 만들어줘야 한다"고 말했다.

20살에 1형 당뇨병 진단을 받은 채창훈(41) 한국1형당뇨병환우회 이사는 취업시장에서 이런 편견 속에 불이익을 당했다. 채 이사는 "1형 당뇨병에 걸렸다고 하면 취업 자체가 잘 안 된다"며 "저도 50번 넘게 떨어진 경험이 있다"고 털어놨다. 그는 "남자의 경우 입사서류에 군대 미필 사유를 적는 란이 있고 그곳에 1형 당뇨병이라 적게 되면 인사담당자가 알 수밖에 없는데, 병 때문에 필기시험에서 1등한 분도 떨어진 사례도 있다"고 했다. 취업에 필수인 토익시험을 치르는 일도 쉽지 않았다고 했다. 수시로 변하는 혈당을 확인해야 해서 연속혈당측정기를 착용하게 되는데 이를 전자기기로 인식해 시험 응시가 쉽지 않았기 때문이다.

◆ 관리하면 평범한 삶 누려… 해외선 테레사 메이 등 유명인사도 많아

1형 당뇨병 환자로 알려진 테레사 메이 전 영국 총리. /사진=뉴스1

그래도 채 이사는 현재 어엿한 가장으로 평범한 삶을 살고 있다. 기업체 연구원이고 결혼을 해 두 자녀의 아빠가 됐다. 채 이사는 "계속 혈당을 관리해야 해 일상생활 자체가 힘이 들긴 하지만 관리하고 노력하면 평범한 삶을 살 수 있다"며 "1형 당뇨병 환자도 얼마든지 사회에서 역할을 할 수 있다"고 강조했다.

실제 선진국에서는 정치인, 연예인, 심지어 국가대표 운동선수도 1형 당뇨병 환자지만 성공적인 삶을 영위하고 있다. △테레사 메이 전 영국 총리 △독일의 유명 테니스 선수로 2020 도쿄올림픽 금메달리스트인 알렉산더 즈베레프 △미국 연방대법원 대법관 소니아 소토마요르 △우주비행사 호수 페이주 △미국 메이저리그 야구선수 론 산토 △스페인 국가대표 축구선수 나초 페르난데스 △미국 영화배우 닉 조나스 등이 대표적 사례다.

환자들은 국내에서도 1형 당뇨병을 앓고 있다고 당당히 말할 수 있는 사회가 되도록 인식이 전환될 필요가 있다고 목소리를 높인다. 편견 없이 1형 당뇨병 환자가 채혈하거나 주사를 맞는 것, 몸에 부착한 연속혈당기기 등을 자연스레 볼 수 있는 문화가 있어야 한다는 것이다. 김미영 한국1형당뇨병환우회 대표는 "1형 당뇨병은 유전·선천적 질환이 아니고 누구든 성인이 돼서도 갑자기 걸릴 수 있고 소아 비만, 운동 부족, 나쁜 식습관 등 때문에 발병하는 것도 아니다"며 "하지만 관리를 잘 하면 건강하게 클 수 있다. 사회적 인식이 개선돼야 한다"고 말했다.

1형 당뇨병 소아 환자인 박모양(8)이 팔에 연속혈당기기를 부착한 모습. 박 양의 아버지는 "아이가 제도적 지원 등을 통해 질환 관리를 잘 하고 꿈인 경찰관이 될 수 있는 사회가 됐으면 좋겠다"고 말했다./사진= 박미주 기자

◆ 무선 인슐린펌프 도입·의료기기 급여화·진료수가 인상 등 제도적 지원도 있어야

제도적 지원도 동반돼야 한다는 주장이다. 김 대표는 "건강한 삶을 누리도록 잘 관리하기 위해 정부 지원이 필요하다"며 "미국에선 20년간 쓰는데도 아직 국내에 도입되지 않고 있는 무선 정밀 인슐린자동주입기(인슐린펌프)의 국내 도입과 관련 기기 급여화 등이 지원돼야 한다"고 역설했다. 전체 1형 당뇨병 환자 중 연속혈당측정기 사용 비율이 10% 정도밖에 안 되는데 이런 기기들을 많은 환자들이 사용하고 평범한 삶을 누릴 수 있게 제도적 지원이 시급하다고도 했다. 비용 등의 부담으로 관리를 잘 하지 못하는 경우가 부지기수여서다.
의료계에선 병원이 1형 당뇨병 환자를 기피하지 않도록 수가 인상 등의 정책을 마련해야 한다고 본다. 현재는 환자가 사용해야 하는 기기와 질환 등에 대한 교육으로 진료시간이 길어 병원이 1형 당뇨병 환자를 보려 하지 않는다. 이 때문에 환자가 갈 수 있는 병원도 제한돼 있다. 김수경 차의과대 분당차병원 내분비내과 교수는 "갑상선 환자를 보는데 3~4분 걸리는데 1형 당뇨병 환자는 최소 15~20분 걸린다"며 "이를 상쇄할 정도의 진료수가가 필요하다"고 했다.

1형 당뇨병 클리닉을 운영해오고 있는 김재현 삼성서울병원 내분비대사내과 교수도 "1형 당뇨병 환자를 제대로 진료하려면 시간이 많이 걸리는데 관련 수가가 없어 병원은 망할 수밖에 없다"며 "이를 감안한 1형 당뇨병의 치료·관리수가가 제정돼야 한다"고 말했다. 일본의 경우 이미 1형 당뇨병 의료기기를 병원에서 구매할 수 있고 치료수가도 따로 정해져 있으며 인슐린펌프 사용자 수도 한국의 70배 이상이라고도 했다.