[기고]최중증 발달장애인 통합돌봄으로 희망을

김미옥 전북대 사회복지학과 교수

오래 전 발달장애인 자녀를 둔 한 어머니를 상담한 적이 있다. 자·타해 등 심각한 도전행동으로 복지기관을 이용할 수 없어 온전히 가족이 돌보고 있었다. 상담을 위해 촬영한 동영상 속에서 어머니는 거칠게 맞고 있었다. 이번 생은 없다며 한숨짓던 그 어머니의 처연한 눈빛이 지금도 생생하다.

도전행동이 심각한 최중증 발달장애인. 용어조차 낯설게 느껴질 이들과 가족의 삶은 참으로 고되다. 장애인돌봄제도가 있지만, 무용지물이다. 제도가 있어도 활동지원사를 구하기 어렵고, 다른 동료들의 위험 노출로 복지기관도 이용할 수 없다. 반복되는 24시간 돌봄에 가족은 지쳐가고, 발달장애인 당사자는 사회로부터 배제된다. 그야말로 사회적으로 고립된 섬 같은 삶의 연속이다. 이들의 삶이 일부나마 세상에 알려진 것은 최근이다. 안타깝게도 자녀살해 후 자살이라는 참담한 사건들이 언론매체에 빈번히 보도되면서, 문제의 심각성이 사회적으로 이슈가 됐다. 동시에 권리를 넘어 적극적 지원체계를 강조하는 국내·외 장애계 동향도 이들에 대한 사회적 돌봄과 촘촘한 지원체계를 촉구했다.


그 일환으로 2022년 최중증 발달장애인 지원체계 마련이 국정과제에 포함되고, '발달장애인 권리보장 및 지원에 관한 법률' 제29조의3(최중증 발달장애인 통합돌봄 지원)이 국회에서 의결됐다. 이 법에 의거해 국내 최초로 최중증 발달장애인 통합돌봄서비스가 올해 6월 시작된다. 24시간 지원을 포함한 3가지 운영모형으로, 지역사회 안에서 1대 1 지원을 실행하는 것이다. 최중증 발달장애인과 그 가족들의 기대와 희망을 언어로 표현할 수 있을까. 그들에겐 마지막 보루 같을 것이다.

문제는 이 사업이 참 어렵다는 것이다. 부모님조차 그토록 힘들었는데, 사회복지사와 같은 통합돌봄 인력이 유능한 환경을 구성하고, 사람 중심 적극적 지원 체계를 구축해야 한다. 전문 역량 강화를 위한 다양한 교육 등을 당연히 하겠지만, 그에 못지않게 중요한 것은 우리 사회의 이 돌봄 노동에 대한 인정과 정당한 예우다. 이것이 통합돌봄 인력의 고용 지속성으로 이어지고, 서비스의 질과 직결된다.

또한 사업의 성공적인 안착을 위해서는 이해당사자들의 긴밀한 협력체계 구축이 절대적이다. 민관, 가족과 통합돌봄 인력, 지역사회 시민의 상호협력이다. 이외에도 안전한 실천을 지향하는 지원체계 마련을 위해 지속적인 노력이 필요하다.


통합돌봄서비스 시행 이후, 당신은 동네 인근에서 최중증 발달장애인과 마주칠 수 있다. 그때 따뜻한 격려의 눈빛 한 스푼이라도 보내보면 어떨까. '자세히 보아야 예쁘다, 오래 보아야 사랑스럽다. 너도 그렇다'라는 시구처럼. '자세히', '오래' 최중증 발달장애인을 한번 바라보라. 장애인이 아닌 한 청년, 한 사람을 발견하게 될 것이다. '다름에 너그러운 사회'를 구현하기 위해 최중증 발달장애인 통합돌봄서비스가 첫걸음이 되기를 진심으로 기대해 본다.