얼굴 노래지더니 '픽'…"햇빛 보면 고통" 중국서 온 가족 걸린 이 병

머니투데이

김소연 기자

중국의 한 50대 여성이 태양빛을 쐬면 고통을 받는 뱀파이어병에 걸린 것으로 알려졌다. /사진=중국 글로벌타임스

중국에서 한 여성이 '뱀파이어 병' 진단을 받은 데 이어 남편과 자녀까지 모두 이 희귀병을 앓고 있는 것으로 알려져 화제다.

중국 관영매체인 글로벌타임스에 따르면 최근 중국 SNS(소셜네트워크서비스)에서 '뱀파이어 병' 진단받은 린(Lin,52) 씨의 사례가 확산하고 있다.

1년 전만 해도 영업부서에서 활약하던 린씨는 어느 순간 몸에 활력이 떨어지고 자주 피로감을 느꼈다. 나중에 얼굴과 손이 노랗게 변했고, 최근에는 걷기조차 체력이 달려 1층에서 4층까지 올라가다가 쓰러지고 말았다.

병원을 찾은 린씨의 헤모글로빈 수치가 극히 낮은 것을 보고 의사는 철분 보충제를 처방해줬는데 이후 오히려 증세가 악화했다.

병 원인을 파악하지 못한 린은 중국 장쑤성과 베이징 등 전국 각지의 큰 병원을 찾아다니다가 올해 초 중국 항저우에 위치한 저장대학교 의대병원을 찾은 후에야 자신의 병명을 확인할 수 있었다.

신체 내 비정상적인 적혈구 합성으로 인해 헤모글로빈 수치가 빠르게 오르락내리락하는 '포르피린증', 일명 뱀파이어 질병이었다.

프로피린증은 체내 효소의 결핍 또는 활동 감소로 인해 발생하는 질병으로, 헤모글로빈 합성이 막혀 대사 장애를 일으킨다. 광과민성으로, 햇빛에 노출되면 가려움증, 화끈거림, 통증에 고통을 호소하기 때문에 뱀파이어 질병으로 불린다.

이 질병에 대한 치료법은 없다. 증상을 완화하는 대증치료만 가능하다. 자칫 치료를 이어가지 않으면 간과 신장 손상, 생명 위협까지 이어질 수 있다.

가족력을 우려해 추가 유전자 검사를 진행한 결과 린의 자녀와, 남편까지도 적혈구 돌연변이를 일으키는 유전자를 보유한 것으로 확인돼 충격을 안겼다.

저장대학교 제1부속병원 감염내과 부원장인 양이다(Yang Yida) 교수는 "포르피린증은 감염, 피로, 스트레스, 월경, 임신, 약물(알코올, 바르비투르산염, 술폰아미드, 에스트로겐 등)로 유발될 수 있다"며 "발병을 예측할 수 없는 만큼 가족력이 있는 사람은 유전자 검사를 받으라"고 권고했다.