"몸 뻣뻣해져"…'타이타닉' 가수 셀린 디옹 불치병 'SPS' 뭐길래

머니투데이

전형주 기자

셀린 디옹이 8일(현지시간) 자신의 인스타그램에서 자신의 병을 공개하고 있는 모습. /사진=셀린 디옹 인스타그램

휘트니 휴스턴, 머라이어 캐리와 함께 세계 3대 디바로 꼽히는 셀린 디옹(54)이 몸이 뻣뻣하게 굳는 불치병을 진단받았다고 고백했다.

디옹은 8일(현지 시간) SNS(소셜네트워크서비스)에 올린 영상에서 희귀 신경질환인 '전신 근육 강직인간증후군'(Stiff-Person Syndrome·SPS)을 앓고 있다고 밝혔다.

그는 "100만명 중 한 명꼴로 걸리는 매우 희귀한 질환을 진단받았다"며 "이 병이 나의 모든 (근육) 경련을 일으킨다는 것을 이제 알게 됐다"고 털어놨다.

이어 "불행하게도 이 경련은 일상생활의 모든 측면에 영향을 미친다"며 "때때로 걷는 것을 어렵게 하고 노래를 부르기 위해 성대를 사용하는 것도 허락하지 않는다"고 설명했다.

= 셀린 디온. (C) AFP=뉴스1

디옹은 희귀병 진단에 따라 2023년 콘서트 일정을 전면 취소했다. 투어 공연 역시 2024년으로 연기했다.

디옹은 "제 힘과 공연 능력을 다시 키우기 위해 스포츠 의학 치료사와 함께 매일 열심히 노력하고 있지만, 그 과정은 투쟁이라는 점을 나 스스로 인정해야 한다"고 말했다.

이어 "내가 아는 모든 것은 노래이고, 그것이 내 평생 해온 일"이라며 눈물을 흘렸다.

SPS는 고통스러운 근육경련을 유발해 몸을 뻣뻣하게 만든다. 큰 소리나 가벼운 접촉 등으로도 경련이 나타날 수 있다고 한다.

발병 원인은 알려지지 않았으나 자가면역 질환 중 하나로 여겨진다. 영국 공영방송 BBC에 따르면 SPS는 치료제가 없으며, 항불안제와 근육이완제를 사용해 병의 진행을 더디게 할 수 있다.